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照护 哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年PDF下载

照护 哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年PDF下载

类型: 社会科学 时间: 2021-05-03 作者: 暂无 大小: 1.7M
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文档介绍

详情简介

照护 哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年作者凯博文(Arthur Kleinman),著名的医学人类学家,在文化精神病学、全球健康、社会医学等方面也享有重要地位,任美国国家科学院医学院院士、美国国家文理学院院士。

照护 哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年PDF下载

内容简介

阿尔兹海默病是什么?如果有一天家人突然不认识你了,你该如何应对,如何劝慰,如何照料?面对一场注定以“失败”告终的战斗,面对亲人终将失去理智、失去自我的结局,被现实击中的我们,该如何与孤独共存?

本书讲述了一个关于彼此“照护”的动人故事。凯博文在妻子被诊断出患有早发性阿尔茨海默病后,作为一个丈夫同时也是医生,开始了对她的悉心照护。书中讲述了他在医学领域的人生历程以及他和妻子的点滴故事,从中我们能看到凯博文与妻子之间真挚笃厚的感情,能看到现代医学及医学教育对于“照护”的忽视,能看到“照护”如何为我们每个人的存在找寻到了意义。他以自己的毕生经历强调“照护”才是医学的核心。

本书特色

这是一封用十年照护写下的动人情书,一本由精神科医生亲自践行的“科学照护指南”。

哈佛大学著名人类学家、医学人类学奠基人凯博文用亲身经历写给每个人的人生必修课——“我的整个职业生涯都在研究疾病和照护,但为了我所爱的人而成为一个真正家庭照护者的实践经验,却是一份难能可贵的礼物。”

直击医学本质,直面医患矛盾,直达照护核心。

著名人类学家、美国加州大学洛杉矶分校中国研究中心主任阎云翔,北京大学哲学系教授吴飞,作序推荐;复旦大学人类学研究所教授潘天舒担当审校;清华大学社会学系教授、公共健康研究中心主任景军,中国科学院院士、北京大学第六医院院长陆林,上海市精神卫生中心院长徐一峰,《查无此人》作者、文学翻译于是,联合推荐。

书籍目录

写给中国读者的话

序一 照护与人性的光辉 阎云翔

序二 绛园中的照护 吴飞

前言

第一章 年少时光

第二章 成为医生

第三章 与琼相遇

第四章 我与中国的不解之缘

第五章 点燃照护的火光

第六章 在西雅图的黄金时期

第七章 毫无预兆的开始

第八章 是医生,也是丈夫

第九章 黑暗的日子

第十章 照护实践的悖论

第十一章 寒来暑往,秋收冬藏

尾声

致谢

译后记 姚灏

参考书目及推荐阅读

本书前言

《照护》首版发布于2019年9月17日的纽约。距撰写这本书中文版序言的此刻,仅仅过去了半年多一点,可谁能想到,这半年时间竟会如此彻底地改变了我们的生活呢?在我写下这篇序言的时候,新冠肺炎疫情已经导致世界上的大部分地区关门闭户,人们不得不焦虑地关注着健康与生命问题(大多数是让人绝望的问题),而这种关注的程度之高也要甚于我此生任何时候所见到过的。倘若人们曾经对于照护(无论是专业照护、家庭照护还是自我照护)颇感陌生,那种时代已经永远过去了——今天,全世界的人都已经意识到,健康和医疗保健才是最为重要的事情。然而,当新闻媒体把自己的注意力聚焦在那些隔离人群与一线工作者(比如医务人员)的经历上时,我们也注意到,那些报道在谈到关爱与照护时,观点却相当肤浅。《照护》这本书提供了一种不同的视角,它关心并探讨:家庭、个人以及医务人员该如何提供照护?在照护过程中,在照护的不同情境中,对于他们来说, 究竟什么才是最重要的?

《照护》提出了一种思考关爱与照护的方式,这种思考方式也可以被更广泛地应用于新冠疫情及其他各种疾痛(从突发性的健康灾难到慢性病)中。有没有人情的温暖,人性的“在场”,如何将个人家庭与专业护理系统的资源结合起来,以维系长年照护的沉重负担,以及如何维护我们共同生活的记忆——这些都是护理与照护中必不可少的元素和过程。《照护》讲述了我和已故妻子琼·克莱曼浸淫在中国文化与社会中的那些经历。它改变了我们的为人,改变了我们的生活方式,改变了我们建立家庭的方式,决定了我们的专业兴趣,也让我们认清了生命中最重要的东西。半个世纪的婚约,帮我成长为一个丈夫与一名医生,这本书就讲述了这段成长故事——从台北开始,再到长沙,后来又到了上海、北京、香港和其他华人地区。随着我们对中国的语言、文学、历史、人类学和政治的深入了解,我们的认识也在不断发生变化。在这些充满深情和道德反思的故事里,你会看到中国的人和事。中国的一切,定义了我们的生活、我们的自我意识、我们的人际关系,也定义了我们的价值观。

在1969年到2011年之间,琼和我在东亚华人地区生活了超过七年半的时间。我们的很多朋友,甚至可以说是大部分朋友,都是中国人。我们的孩子——安妮和彼得,在他们很小的时候,就学会了说中文。安妮后来在哈佛大学学习中文,并在耶鲁大学完成了她关于香港住房政策的博士论文。后来,她嫁给了一位美籍华裔,他们的两个孩子(也就是我的外孙、外孙女)都会说中文。彼得则在康奈尔大学获得了博士学位,成为一位土壤科学家,负责美国农业部的环境研究项目,并曾就中国的环境保护问题提供咨询建议。

在写下这篇序言的当口(琼已逝世九年),我仍在策划一项在南京开展的合作课题,题目是“中国老年人照护的社会科技”。这个课题组里有好几位我带过的中国博士研究生,他们在中国帮助建立了医学人类学这个学科。而其他那些同我一起工作过的、来自中国的博士后研究员、精神科医生、社会医学专家以及公共卫生从业者,此刻正直接参与到了应对新冠肺炎危机的工作中。所谓生命之轮, 周而复始。

这些故事之外,《照护》还讲述了其他故事,特别是琼和我在那可怕的十年间所经历的事情。那十年,琼因为逐渐恶化的阿尔茨海默病出现了失明与痴呆,最终早逝。在这个过程中,我成了琼的主要家庭照护者,一层遮在我面前的无知的面纱好像也被掀开,我可以更清楚地看到照护的意义,以及对照护者的要求。我开始将照护理解为某种始于童年时期的成长过程, 而在学会如何照顾自己、如何为生活与人际关系“担忧”以及如何照顾他人等方面,男孩和女孩经历了不同的社会化过程。我也认识到,对于身处壮年或身处晚年的人来说,照护的意味可能不大相同。在接下来的篇章中,你将读到我学到的这些道理。

总而言之,我相信,照护是存在于我们的生活、家庭和朋友关系中的最为重要的事情之一。它既是一件为人的善事,同时又是一件为己的大事。照护是将我们的社会黏合在一起的胶水。而这本书的写作,本身也是某种照护行为,它既是对于琼的怀念,也是对于我自己的激励。我深深地希望,这本书能够为中国的照护工作带来一些帮助。我也希望,它能够给医务工作者带来一些帮助。

这本书里,或许还有我关于生活艺术的一丁点儿智慧。谨以此书作为某种回馈,献给中国人民与中国文化所给予我的一切。

陪伴阿尔茨海默病妻子十年,一个医生丈夫的照护之路

在今天的国内,公众对于抑郁症这一精神疾病早已熟知,也开始转变对它的狭隘偏见,用更加包容与开放的态度去看待它。

但在20世纪80年代,不仅公众缺乏对抑郁症的了解,就连医生在诊断时,也往往会将其简单地判定为“神经衰弱”。

“神经衰弱”这一术语在19世纪60年代由一位美国神经病学家创造出来,它想表达,神经系统因为压力太大而最终导致崩溃。可是它太过模糊和笼统,最终不再被使用。然而在80年代的中国,这一术语仍然非常流行。

因为那时的精神科医生仅仅从病理角度对病人进行诊断和治疗,却忽视了他们所遭受的家庭与社会创伤。

作为一名在中国进行研究的美国学者,凯博文注意到了这一点,并成为了最早对国内抑郁症进行研究的外国人。

自此,他与中国结下不解之缘,不仅是改革开放后最早来到大陆做研究的美国专家之一,在哈佛期间也培养了大批中国人类学家,至今仍与中国学界有广泛学术合作。

凯博文

对于凯博文来说,寻找疾病背后的社会与家庭因素,从人文角度去治疗,也许才能让病人真正被治愈。

这一点不止于抑郁症,也适用于所有疾病。

苦难也许是一个人的一生

凯博文出生于一个富足的家庭,虽然听说和阅读过贫穷与苦难的故事,但他从未接近与品尝过。

而在医学院度过的那些临床岁月,让他第一次对人类苦难有了全面深刻的理解与体验。

他曾在硅谷腹地的圣克拉拉县医院,看见了许多从墨西哥移民过来的农场女工,她们的孩子都饱受营养不良的折磨。不仅吃不饱饭,这些孩子的免疫功能也非常差,他们长期暴露于高剂量的杀虫剂之下,身上既有寄生虫也有感染性疾病。

在急诊室常常有一些空巢老人,他们非常消瘦,经常过着日开销低于一美元的日子,支付不起最基本的医疗保健服务,身上总是有各种典型的由贫困导致的慢性疾病,比如肺结核、已经发展为巨大脓肿的皮肤伤口感染、未经治疗的肿瘤……

还有一位头发花白的老年女性,在年轻的恋爱中从一位法国战场回来的士兵那里感染了梅毒。然而在青霉素问世前,唯一能用来治疗的梅毒的药物含有砷。这种药物给她的身体带来了严重的不良反应,她出现了肝损,进而皮肤泛黄。她担心自己的身体,也害怕自己把梅毒传染给其他人。生理上的病痛折磨着她,与此同时,心灵的负重她却无处可诉……

贫穷撕扯着人们的生活,直到毁灭一切。苦难像水刑,漫长而缓慢地折磨着人,直到窒息降临。

对于苦难,我们很多人缺乏一种真正的理解与体会,因为其遥远而抽象,只有当这个词汇化为一个鲜活的生命,才能开始领悟它深刻的内涵。

苦难不是名词和故事,它是一个人的一生。

如何理解医患关系

如果理解苦难,就会明白患者的身后是什么。

在病理性的痛苦下面,隐含着一位患者的成长环境、家人情况、人际关系、生活条件等等因素。

然而现实是,很多临床医生对于他们患者的境遇毫无知晓,充满了偏颇之见与沮丧之词。

这样因为互不了解引起的误会与偏差,也成为了医患之间的矛盾起源之一。

当妻子确诊阿尔茨海默病之后,作为患者家属的凯博文从另一个层面更加理解医患关系。

挚爱之人的病情令他忧心,然而专业医生不曾提供过他关于家庭护工的建议,没有人想过理疗师或访问护士也许可以帮助他们。对于专业医生而言,重要的是患者的大脑情况,而患者及家属不得不去面对的现实问题反而是次要的。

这是患者与医生站在不同立场而必然产生的思维差异。

凯博文和妻子,妻子凯博艺是哈佛大学中国语言文学教授,对中国古代书画颇有研究,生前曾致力翻译《千字文》。Photo Arthur Kleinman & Joan Kleinman (c Torbin Eskerod)

恶性伤医事件频发后,医患关系是我们不得不重视的问题。当从外面找不到解决的方法,也许答案藏在内部。

“任何照护都必须建立在被照护者自身最迫切的需求之上,了解他们的痛苦、他们的挣扎、他们的害怕。”凯博文认为,医生向患者提供的不只是医疗手段,应该是照护。

而照护则要求我们的耐心、细心以及热心,要真正地将患者的人生与境遇放在心上。

可是,临床工作非常艰苦,要想长时间从事临床工作并保持高水平的专业素质,确实没办法靠近并深入每一位患者的世界。

理想主义化的人文医学实践,在令人身心俱疲的现实下是如此脆弱。

照护实践的困境

凯博文写下,“这世上的苦难,似乎有千种万种,而医学却对此不闻不顾。”这种不闻不顾,也许是迫于无奈。

凯博文的学生阿黛尔从小学起就立志成为一名医生,想要成为一名关心自己的病人并把病人的苦难体验看得比什么都重要的医生。毫无疑问,她会是那种把患者的利益放在首位的医生。

在她成为内科住院医生的第一年,某天,她已经在病房里忙忙碌碌干了一天活,晚上还需值夜班,同时还要接急诊、处理许多棘手的临床问题。在当夜凌晨两点时,休息不到半小时的阿黛尔再次被吵醒。这位病人第二天要经历一场大手术。当阿黛尔处理完后,想赶紧走到病房门口,在早上查房前眯一会,却被这位病人叫住了。

这位病人对于即将到来的手术感到很紧张,想要和她聊一聊。阿黛尔却脱口拒绝了病人。

阿黛尔反应过来自己做了什么后非常懊恼,在残酷无情的临床现实中,她已经无暇去关怀病人。

在妻子身患阿尔茨海默病之后,每当作为患者家属的凯博文想要向医生倾诉或者需求照护方面的支持时,医生们都会表达出一种不理解,这些专业的神经科医生反而是最忽视照护的人。

他伤心,但更能理解,这样的体制控制他们的医疗费用,要他们在有限的时间内看完尽可能多的病人。医生无法在这样的体制下确保自己和家属建立了良好的关系。

凯博文结合自己多年的临床经验和医学人类学的学术背景,更重要的是自己曾作为家庭照护者的经验,对于医学中的照护实践进行了思考。

照护,这一极具人文主义精神的理想化实践,实际上面对着四个悖论。

第一大悖论,医学在传统意义上把照护置于其临床实践的核心,可在几十年的发展后,照护在医生的实际工作中已经变得越来越边缘化。

第二个悖论是,医生相比其他医疗人员以及家庭成员,对于照护工作的贡献要少得多,但医生却对这些不可或缺的工作伙伴,经常不屑一顾。

第三个悖论是,医学教育中,刚入学的学生往往对于照护实践和社会心理表现出更浓厚的兴趣。但结果显示,随着医学教育的进行,反倒削弱了医学生的照护能力。

最后,医疗改革是为了促进照护实践,最后却相当矛盾地削弱了照护。

让照护融入医疗体制,这是一项极具挑战的工作,有时候甚至可以形容为理想主义。然而人类不会停歇前进的脚步,我们永远在攀登更高的山峰。

正如中国科学院院士、北京大学第六医院院长陆林所说:

优雅地变老和离去,是我们每个人最后的尊严。每个人在离开世界前能得到精心的照护,是我们现代社会和文明努力的方向。

在新书《照护:哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》中,国际医学人类学界和精神卫生领域的代表人物凯博文结合自身经历,讲述了自己对于“照护”的深刻理解,指出了医疗体制中存在的种种问题以及悖论。

从个体疾苦到人类疾苦,从亲人照护到社会照护,凯博文在本书展现了自己对于生命理解的巅峰。

他写道,“我的整个职业生涯都在研究疾病和照护,但为了我所爱的人而成为一个真正的家庭照护者的实践经验,却是一份难能可贵的礼物。”

这是一份我们所有人都该拥有的礼物,毕竟,我们都曾是、正是或将是所爱之人的照护者。


本文标签: PDF下载发现宇宙未来生活简史照护凯博文

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